Nadir Hastalıklar Günü 2025

semaver

New member
Federal Sağlık Bakanlığı uzun zamandır nadir görülen hastalıkları olan insanların sağlık durumunun iyileştirilmesinde yer almaktadır. BMG, Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı (BMBF), Kronik Nadir Hastalıklar İttifakı (Eksen EV) ve diğer 29 ittifak ortağı ile birlikte, Nadir Hastalıkları olan insanlar için Ulusal Kampanya İttifakı'nın bir parçasıdır. Bu bağlamda somut önlemler geliştirilmiş ve büyük ölçüde uygulanmıştır. Nadir hastalıklar için ülke çapında 36 uzmanlaşmış merkez kurulmuştur. Kampanya İttifakının amacı da birincil tıbbi bakımı güçlendirmektir.

BMG ayrıca Avrupa düzeyinde nadir görülen hastalıkları olan kişiler için yeterli bakım yapmaya kararlıdır. Diğer AB Üye Devletleri ile birlikte Almanya, “Avrupa referans ağlarının ulusal sağlık sistemlerine entegrasyonu” için AB girişimine katılıyor. Avrupa referans ağları (ERN) ulusal sağlık sistemlerine entegre edilecek ve zaten kurulmuş özel merkezler, Erns'i dikkate alarak daha da geliştiriliyor.
Bir konsorsiyum yönetimi olarak Federal Sağlık Bakanlığı'na ek olarak, Almanya'nın Jardin'de yer aldığı multidisipliner konsorsiyum, NAMSE Ofisi, Federal İlaçlar ve Tıbbi Cihazlar Enstitüsü (BFARM), eksen ve tübingen, frankfurt/Main, Würzurg ve Heidelberg'in nadir hastalıkları için merkezleri içerir.

Nadir hastalıklar için günün sloganına sadık “renklerinizi paylaşın!” Bugün, renkli bir yaşam yapmalarını sağlamak için nadir bir hastalıklarla yaşayan insanlara dikkat edilmektedir.